Valentina Berrios Silva, tiene 9 años y sufre de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal, estas moto neuronas van muriendo por la falta de una proteína (smn1)que no es producida debido a un gen defectuoso. Debido a esto, no envían señales a los músculos del cuerpo, lo que provoca que con el tiempo las personas tengan cada vez mas dificultades para moverse y respirar.
Esta pequeña que ha conmovido las redes sociales, le gusta jugar y a hacer videos. Dice que cuando sea grande quiere ser doctora para ayudar a los niños con atrofia. Ella lucha a diario con esta enfermedad para que no le quite la poca fuerza que tiene, hoy Valentina se siente cansada, hay días en que su cuerpo está fatigado por lo que hacer las cosas más simples es complicado, existe un único tratamiento en el mundo que se llama Spinraza, este medicamento trae una luz de esperanza ya que mejoraría considerablemente la vida de valentina, pero lamentablemente el costo de este medicamento es altísimo, su valor es de 500 millones el primer año. Un costo inalcanzable para su familiar.
Su madre Paula Silva confiesa que en esta gran lucha se apoya emocionalmente en su papá y su marido “cuando estoy mal y ya no puedo más, ellos están ahí para darme el empujón para seguir. Si al final la vida es eso levantarse, sacudirse y seguir”
Valentina tiene muchas ganas de vivir, pero lamentablemente siente su cuerpo cansado. Es por eso que se inició una fuerte campaña para lograr reunir el dinero y ayudarla en esta lucha.
Los aportes se pueden realizar a:
Paula Silva González
Cuenta ahorro Banco Estado
Número de cuenta: 39361287090
Email: [email protected]
Rut: 16.176.816-2