Unos padres de Talcahuano están pasando un complejo momento luego de que su hijo recién nacido fuera diagnosticado con una inusual enfermedad: atrofia muscular espinal, la que afecta el desarrollo muscular y cada día que pasa van muriendo células neuromotoras.
Ese mal afecta a “Rafita”, cuya única solución es el medicamento más caro del mundo, llamado Zolgensma. Su valor que alcanza los 2,1 millones de dólares, es decir unos 1.600 millones de pesos chilenos.
Es por ello que sus padres, Felipe Calderón y Madeleine Benavente, iniciaron una campaña para recaudar fondos, la que se ha visibilizado gracias a uno de los deportistas chilenos más exitosos del último tiempo, Joaquín Niemann, quien anunció su aporte de $100 millones.
“Es una tarea titánica, gigante la que estamos emprendiendo por salvar la vida de nuestro Rafita. Ayer acaba de cumplir un mes de vida y fue diagnosticado por esta enfermedad cruel. Estamos muy angustiados, muy desesperados pero sacando fuerzas de donde no las hay para hacer lo imposible por salvarlo“, dijo Felipe Calderón en conversación con Pedro Carcuro en “El Rompecabezas” de Agricultura.
“Sabemos que solos no vamos a poder, pedimos la ayuda de todos nuestros compatriotas. Que esa solidaridad que nos caracteriza se ponga en manifiesto en esta ocasión para salvarle la vida a nuestra guagüita. Evidentemente estos gestos nobles y admirables como ha tenido Joaquín Niemann son importantes no solo en lo monetario, sino que nos da la posibilidad de hablar contigo, otros medios. Que ojalá toque los corazones de la gente y nos puedan cooperar, por humilde que sea la donación”, dijo.
“Estos granitos de arena nos da esperanza de salvarlo“, agregó en relación al pequeño “Rafita” que nació el pasado 21 de octubre.
Pero no solo deben juntar los $1.600 millones, ya que para que el remedio llegue a Chile deberán pagar aranceles.
“Vale lo mismo en cualquier lugar del mundo donde se vende. Y eso sin considerar todo lo que viene después. Aún cuando tengamos ese dinero, luego hay que importarlo, hay impuestos de internación, hay que pagar hasta IVA. Es terrible. Primero estamos viendo tener la plata y luego pedir ayuda a las autoridades pertinentes para que entiendan que esto es un acto humanitario. Si logramos juntar esta cifra impresionante, que ojalá que entiendan las autoridades que con un fin humanitario estamos consiguiendo el medicamento para no tener que pagar esos cientos de millones en impuestos y aranceles“, aseveró Calderón.
Respecto al medicamento, Felipe Calderón dijo que el tiempo es vital, conseguirlo es urgente.
“Cada día que pasa van muriendo células neuromotoras que no se recuperan. Incluso dándole el medicamento más caro del mundo, eso no lo va a reparar. Este medicamento lo que va a hacer es adulterar el ADN de Rafita, para que su cuerpo pueda producir la proteína para proteger estas neuronas, pero va a proteger lo que está vivo, lo que ya murió no lo va a recuperar. Me encantaría decir que necesitamos la plata para mañana, pero es iluso pensar que mañana vamos a tener 1.600 millones de pesos, pero esperamos que de aquí a Navidad lo reciba. Mientras antes sea, más eficaz el medicamento”, dijo.
“Si lo logramos en tres o cuatro meses, vamos a salvarle la vida, pero será en una calidad inferior“, agregó.
Para dar total transparencia, habilitarán el sitio www.salvemosarafita.cl.