Los medicamentos más caros de Chile cuestan más de 30 millones de pesos al mes, los que corresponden a los tratamientos de las llamadas “enfermedades raras”, según publicó El Mercurio.
Se estima que 1 de cada 2000 chilenos padece alguna de estas enfermedades. Uno de los casos más conocidos es el de Javiera Mansilla en Talcahuano, quien padece del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y necesita del medicamento llamado Eculizimab, el cual cuesta $32 millones mensualmente.
Según explicó Víctor Rodríguez, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), “casos como el de Javiera son más muy comunes y nos enfrentamos a ellos todos los días. Por ejemplo, en Chile hay 160 niños diagnosticados con atrofia muscular espinal, que requiere un tratamiento que fácil puede llegar a los 400 millones de pesos al año”.
Por su parte, el doctor Claudio Hetz, biotecnólogo y director alterno del Instituto de Neurociencia Biomédica de la U. de Chile, detalló que “el precio también tiene que ver con el costo de desarrollar el medicamento”. Además, agrega que “desde que se descubre un blanco terapéutico hasta que llega a comercializarse, pueden pasar 10 a 12 años, lo que supone mucha inversión”.
Finalmente, Rodríguez explica que en Chile los pacientes con enfermedades raras quedan fuera de las coberturas o subvenciones y deben recurrir a la justicia para recibir el tratamiento, a la espera de que estas patologías sean incorporadas a la Ley Ricarte Soto.