La Corte Suprema acogió un recurso de protección y ordenó al Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y al Hospital Las Higueras a adquirir y administrar el medicamento Spinraza a niño de poco más de 3 años de edad, que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo II.
La Tercera Sala del máximo tribunal confirmó la sentencia impugnada, dicta por la Corte de Apelaciones de Concepción, que estableció que la negativa a otorgar el tratamiento requerido, vulnera el derecho a la vida del infante.
En fallo dividido, se estableció “la falta de racionalidad, plausibilidad e ilegalidad de la decisión adoptada por la autoridad recurrida, pues ha negado el financiamiento de un fármaco basado en razones de índole presupuestario, sin considerar su obligación como garante de la vida e integridad física y psíquica del niño y de su obligación de velar por el más alto estándar de salud de aquél, según lo mandata la Convención”.
Además, se agrega que “en el caso que nos convoca, está en serio peligro la vida del niño, toda vez que la enfermedad que padece es una ‘enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal y constituye la segunda causa de enfermedad autosómica recesiva después de la fibrosis quística. Es la causa genética más frecuente de mortalidad en lactantes…’, tal como lo reconoce la propia directora del establecimiento de salud recurrido”.
Finalmente, se concluye que “en el contexto ya descrito la negativa a proporcionar un fármaco único, para el tratamiento de la patología que presenta el niño reviste caracteres de arbitrario y conculca la garantía consagrada en el artículo 19 N°1 de la Constitución Política de la República, puesto que en la práctica se niega el acceso a un medicamento necesario para la sobre vida del niño”.
Cabe destacar que una inyección de Nusinersen (Spinraza) puede costar unos 125 mil dólares, más de 80 millones de pesos, y un tratamiento de unos 18 meses cuesta cerca de US$ 2 millones.