La pequeña Alicia tiene tres años y medio y desde que nació le cambió la vida a toda la familia. “Para nosotros fue una sorpresa que Alicia naciera con síndrome de down, nos enteramos en el parto. Uno siempre está esperando que las cosas no se salgan de la norma y, cuando no es así, uno siente mucho temor por lo desconocido”, dice el diputado Luciano Cruz Coke.
Pero agrega que “los niños con síndrome de down son muy alegres, querendones y genuinos” describe mientras hace memoria.
“Mis otros tres hijos lo asimilaron con una naturalidad absoluta y ahí nos dimos cuenta con Javiera (su esposa) de que todos los prejuicios que uno tiene no deberían estar presentes”, cuenta a Las Últimas Noticias.
De todos modos, asegura que esta nueva paternidad la ha vivido diferente, porque “además de dedicarle más tiempo particular a ella, la familia comenzó a volverse “Aliciocéntrica”, en el sentido de que todos se esfuerzan por darle mayores posibilidades de inclusión. Por otra parte, con Javiera hemos leído hasta lo que se está por publicar respecto a cómo ayudarla a salir adelante”.
Al ser consultado por cuáles son las dificultades con las que se encuentra como padre al tratar de sacar adelante a su hija responde: “principalmente el aprendizaje, porque es más lento, entonces, hay que ser más repetitivo, ilustrativo y didáctico para que puedan retener la información”.
Precisando que “lo bueno de los niños con esta discapacidad intelectual es que son muy disciplinados y responsables: les gusta la rutina y que las cosas tengan cierto orden. Al final, esto es una experiencia que los padres viven de forma particular, pero cuando uno se coordina con otras familias para compartir experiencias, se alivia harto la carga”.
Y si el aprendizaje es un tema relevante la elección de colegio también es fundamental.
Al respecto asegura que “aún no tenemos que tomar esa decisión en un horizonte cercano, pero ojalá todos los colegios tuviesen los equipos pedagógicos preparados para recibir personas con discapacidad intelectual. Uno quiere que su hija esté en el mejor colegio posible, pero si esa institución no está preparada, puede que la experiencia no genere tantos beneficios”.
En la actualidad el diputado impulsa la norma “Elige Incluir” a favor de personas con menores capacidades intelectuales y físicas.
Por lo mismo, hace dos semanas presentó un proyecto de ley de “capacidad jurídica para personas con discapacidad”, porque “nos dimos cuenta de que la forma en que ciertas leyes abordan la relación con personas con discapacidad intelectual está un poco obsoleta: habla de locos, dementes, incapaces y asimila la incapacidad intelectual con una incapacidad jurídica total”, finaliza.