La Fundación DEBRA Chile inició una nueva campaña para reunir aportes destinados a mantener la atención integral de personas que viven con Piel de Cristal, también conocida como Epidermólisis Bulosa.
En Chile existen alrededor de 250 personas con esta enfermedad, de acuerdo con los antecedentes entregados por la organización. El 64% corresponde a menores de 30 años.
Además, el 63% pertenece al percentil más vulnerable del país, según el Registro Social de Hogares, situación que aumenta los desafíos que enfrentan sus familias.
¿Para qué se realiza la Colecta DEBRA?
La campaña busca reunir recursos para financiar las prestaciones que Fundación DEBRA Chile entrega a los pacientes con esta condición.
La Piel de Cristal afecta la piel y las mucosas, provocando extensas heridas y ampollas que requieren cuidados y atención especializada.
La directora ejecutiva de DEBRA Chile, Carmen Justiniano, destacó la importancia de los avances médicos registrados durante los últimos años.
“En la última década se ha aumentado en 10 años la expectativa de vida de los pacientes severos”, explicó.
Según Justiniano, la mejora en la tecnología de los parches de curación, los convenios y la preparación del equipo médico han permitido que pacientes con casos severos lleguen a la edad adulta.
Este escenario también genera nuevas necesidades relacionadas con el área psicosocial, desarrollo educacional, reinserción laboral y manejo del dolor.
“De ahí que la Colecta es fundamental. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados”, señaló la directora ejecutiva.
Más de 9.300 atenciones durante 2025
Fundación DEBRA Chile es la única organización del país que entrega atención médica integral y apoyo psicosocial a personas con Epidermólisis Bulosa.
Durante 2025, la institución realizó más de 9.300 atenciones, entre las que se incluyen cuidados paliativos, curaciones, consultas pediátricas y con especialistas.
También contempla visitas a domicilio, atención dental, salud mental, consejería genética, rehabilitación, exámenes y procedimientos, además de cirugías y hospitalizaciones.
A estas prestaciones se suman asistencia social, medicamentos, biopsias y dilataciones esofágicas, entre otros servicios.
De acuerdo con la fundación, estas atenciones son enteramente financiadas con donaciones, por lo que la campaña busca reunir recursos para mantener este apoyo.
Las personas que quieran colaborar con la Colecta DEBRA pueden realizar sus aportes a través de www.colectadebra.cl.
Además, Fundación DEBRA Chile cuenta con un beneficio tributario para personas y empresas donantes, mediante la emisión de Certificados de Donación de acuerdo con la Ley 19.885.
