El recorrido que protagonizó Camila Gómez, madre de Tomás Ross (5), abre el debate del financiamiento de enfermedades poco frecuentes.
Cabe recordar que Gómez caminó desde Ancud para visibilizar la Distrofia Muscular de Duchenne que padece su pequeño hijo.
En ese sentido, Claudia Altamirano, investigadora del Centro Impact de la Universidad de Los Andes, explicó en “La Mañana de Agricultura” que “estas enfermedades se denominan raras porque muy pocas personas la padecen. Son una en un millón”.
Por ello, aseveró que “la terapia que va a acceder Tomás Ross es una terapia génica, que recién se aprobó el año 2023 en Estados Unidos por parte de la entidad reguladora, que es la FDA”.
Esto significa que “el desarrollo tardó a lo menos 15 años”, sumó.
“Se tuvieron que hacer pruebas en animales, pruebas clínicas para seguridad en fase uno, fase dos que tiene que ver con la eficacia, con los placebos, fase tres que se relaciona con una mayor cobertura y esos son años de desarrollo, y supone mucha inversión”, manifestó Altamirano.
¿Y el Estado?
Consultada por el difícil rol del Estado en la materia, la investigadora argumentó que se vincula con el costo.
“Estas son las terapias más avanzadas y que, por lo tanto, están en el peak comercial de la terapia”, expresó.
Finalmente, aclaró que “existen otras alternativas que se han venido desarrollando desde hace 30 años, y en la medida que estas terapias se han ido posicionando, que las patentes han ido cayendo, y otros actores han podido entrar al mercado, estos productos van reduciendo sus costos en el tiempo”.
Ahora, en #LaMañanadeAgricultura, conversamos con Claudia Altamirano, investigadora centro Impact Universidad de los Andes y académica de la Universidad Católica de Valparaíso.
— La Mañana de Agricultura (@AgriculturaAM) May 31, 2024
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