En un nuevo capítulo ce Entre Chile, España y el Mundo, el tema principal fueron los niños con enfermedades incurables y el proceso que viven las familias.
Para esto, los invitados fueron Mónica Cantón de Celis, directora de la Fundación Porque Viven, y Juan García-Escudero, CEO y fundador de Piel Creative, quienes explicaron el trabajo que realizan y la campaña que desarrollaron conjuntamente a través del cortometraje “Nano y Choco”.
Mónica Cantón explica el impacto de los cuidados paliativos pediátricos
Cantón de Celis explicó que la Fundación Porque Viven nació en 2009, a partir del equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid. La organización busca atender necesidades que van más allá de la atención médica.
La especialista enfatizó que el diagnóstico de una enfermedad incurable no afecta únicamente al paciente, sino a todo su entorno familiar. “Cuando llega un diagnóstico de cuidados paliativos se produce un tsunami en una familia”, afirmó.
Según explicó, las madres suelen abandonar sus trabajos para asumir el cuidado de sus hijos, mientras los padres deben aumentar su actividad laboral y, al mismo tiempo, colaborar con las tareas domésticas. Los hermanos también pueden experimentar profundas alteraciones en sus vidas.
El nuevo centro CAPI busca cambiar la atención a las familias
Uno de los principales proyectos de la Fundación Porque Viven es el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPI), cuya construcción fue financiada por la Fundación Amancio Ortega, mientras que el terreno fue aportado por la Comunidad de Madrid.
Cantón explicó que el centro permitirá ampliar significativamente los servicios disponibles para niños y familias de distintas partes de España.
“Vamos a tener un centro de Paliativos Pediátricos que es un espectáculo, que va a poder dar servicio no solo a la Comunidad de Madrid, sino también a niños que vengan de fuera”, comentó.
El CAPI contempla un centro de día para niños encamados, un aula de integración, 54 camas de respiro y habitaciones destinadas a acompañar a los niños durante sus últimos días de vida. También contará con equipos de médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, musicoterapeutas y referentes espirituales.
Juan García-Escudero y el origen de “Nano y Choco”
Para Juan García-Escudero, la colaboración con la fundación surgió después de conocer con mayor profundidad la realidad de los cuidados paliativos pediátricos. Junto a Jesús Lada, fundador de Piel Creative Studio, decidió desarrollar una campaña que permitiera acercar esta problemática a la sociedad.
El diagnóstico inicial fue claro: muchas personas percibían los cuidados paliativos pediátricos como una “causa perdida”. A partir de esa reflexión nació la idea de crear un cortometraje que pudiera generar una conexión emocional con el público.
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