Durante esta jornada, una madre llegó a las afueras del Palacio de La Moneda a encadenarse para pedir ayuda por su hijo, que necesita el medicamento más caro del mundo.
Se trata de Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda, quien padece artrofia muscular espinal (AME) y requiere de un fármaco que se llama Zolgensma, que tiene un precio cercano a los dos mil millones de pesos.
“Llevo un año luchando porque se le otorgue este medicamento. Primero me dijeron que no se lo podían dar porque no estaba registrado (en el ISP), ahora está registrado y tampoco se lo quieren dar”, mencionó.
Respecto al alto costo del medicamento, Ramírez indicó: “La forma de conseguirlo es reunir el dinero por una colecta nacional o que lo proporcione el Estado, porque es un derecho de los niños tener acceso al medicamento o al tratamiento que le mejore la calidad de vida”.
En ese sentido, agregó que “yo pienso que se le está cuidando demasiado el bolsillo al Estado y no se está pensando en la salud de los niños y nuestros hijos. Yo no quiero que mi hijo muera y sea un mártir para que recién ahí se haga algo por los niños“.
Madre del pequeño advirtió que pasaría si no llega el medicamento a tiempo
“Nuestros hijos están siendo parte de un negocio de los laboratorios y no sé si el Ministerio de Salud o el Estado no lo quieren ver o no lo están considerando, porque a mí me dijeron que Emiliano ya no era candidato, porque ya tenía más de seis meses y estaba traqueotomizado“, aseguró.
Asimismo, aclaró que otro niño, Lucas, de cuatro meses de vida, quien también necesita el Zolgensma y cuyo padre formó parte de la manifestación, “no está traqueotomizado y tampoco le quieren recetar el medicamento. Ningún neurólogo en Chile está recetando”.
Mientras que César, padre de Lucas, expresó que “nosotros no estamos pidiendo una limosna, estamos pidiendo la vida de nuestros hijos, nada más. Nosotros sabemos que el Gobierno nos puede ayudar”.
Por último, afirmó que “no hemos tenido una comunicación fluida con el Ministerio de Salud. Todo lo delegan a un asesor”.