Este 28 de febrero, 37 agrupaciones de pacientes se unirán para conmemorar el Día Mundial y Día Nacional de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas.
La actividad es impulsada por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (Fenpof Chile) y contempla jornadas educativas e iluminación de edificios públicos en distintas regiones del país.
1,5 millones de personas afectadas
Se estima que en Chile alrededor de 1,5 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente. A nivel mundial existen más de 8.000 patologías identificadas, muchas de ellas crónicas y de origen genético.
En el país, aún no existe un catastro oficial, lo que dificulta la planificación de políticas públicas específicas.
“El Día de las Enfermedades Raras no es solo una fecha simbólica; es un llamado a construir un sistema de salud que no deje a nadie atrás”, afirmó Igor Navarrete, tesorero de Fenpof Chile.
Actividades y edificios iluminados
Durante la jornada se realizarán encuentros ciudadanos, campañas digitales y espacios de diálogo. Además, edificios públicos de regiones como Metropolitana, Valparaíso, O’Higgins y Los Lagos se iluminarán con los colores verde, rosado y celeste.
La conmemoración se enmarca en la Ley 21.292, que declara el último día de febrero como el Día Nacional de la Educación y Concientización sobre estas patologías.
