La Fundación Debra lanzó una campaña llamada “Ayudar está en nuestra piel”, la cual busca apoyar a los pacientes que padecen Piel de Cristal a través de un aporte voluntario que se puede realizar en su página web.
Se trata de una enfermedad genética, no contagiosa y sin cura, que se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma.
En Chile, existen alrededor de 280 personas que padecen la enfermedad, donde el 50% son menores de 18 años y el 73% pertenece al percentil más vulnerable del país, según el Registro Social de Hogares.
En este contexto, la Fundación Debra es la única organización del país que brinda atención médica integral y psicosocial totalmente gratuita a todos los pacientes con Piel de Cristal o también conocida como Epidermolisis Bulosa (EB).
Al respecto, la directora ejecutiva de Fundación Debra, Carmen Justiniano, explicó que “dada la situación actual del país, buscamos aportes permanentes y estables para nuestra organización, que nos permitan continuar brindando una atención integral”.
Detalles de la campaña
La campaña impulsada por la fundación tiene como objetivo visibilizar las dificultades de la enfermedad y también captar nuevos socios, de manera de mitigar los altos costos de los tratamientos, los que en parches de curación salen entre 800 mil y 3 millones de pesos mensuales por paciente.
La iniciativa “Ayudar está en nuestra piel” se realizará entre el 1 y 15 de mayo, y las personas que se deseen sumar, pueden realizar su aporte en el sitio web de la Fundación Debra.
