En el marco del Día Mundial de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la Fundación Duchenne Chile iluminó el Palacio de La Moneda con el mensaje “No te olvides de Duchenne”. La iniciativa busca recordar la lucha diaria de las familias afectadas por esta enfermedad neuromuscular, que padecen más de 400 niños en el país y que aún no tiene cobertura legal ni acceso garantizado a tratamientos. La DMD es la distrofia muscular más común en la infancia y una de las enfermedades raras más frecuentes en Chile.
Nicolás Schöngut, presidente de la Fundación Duchenne Chile, destacó la importancia de esta acción: “Este es un mensaje de esperanza y también es un llamado para visibilizar la realidad de cientos de familias que enfrentan la Distrofia Muscular de Duchenne en Chile. No podemos permitir que estas personas queden en el olvido, debemos seguir impulsando la discusión de políticas públicas que entreguen soluciones a los niños y jóvenes afectados”.
La DMD afecta principalmente a los músculos, debilitándolos progresivamente, lo que compromete la movilidad y la capacidad para realizar actividades básicas como vestirse o alimentarse. La enfermedad afecta principalmente a los varones, mientras que las mujeres suelen ser portadoras del gen en la mayoría de los casos.
Este año, la DMD ha tenido mayor visibilidad mediática gracias a Camila Gómez, madre de Tomás, un niño que padece la enfermedad. Ella caminó desde Chiloé hasta La Moneda para recaudar fondos y financiar el medicamento Elevidys, cuyo costo es de $3.500 millones. Este tratamiento ayudaría a ralentizar la progresión de la enfermedad. A este esfuerzo se sumó Fernando Jara, padre de Dante, quien también inició una caminata desde Arica para el mismo fin: financiar un tratamiento que no está cubierto por ninguna ley en Chile.
Situación actual y avances legislativos
Actualmente, la DMD no tiene cura, y el acceso a los pocos medicamentos disponibles es limitado por su alto costo. “La falta de cobertura y la ausencia de una ley específica para enfermedades poco frecuentes en Chile es un claro reflejo del profundo desamparo que sienten las familias chilenas”, añadió Schöngut.
Sin embargo, hay avances. Este año se promulgó la ley que establece el 7 de septiembre como el Día Nacional de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne. Además, la comisión de Salud del Senado está discutiendo un proyecto de ley para enfermedades poco frecuentes.
